Update: Het ging het afgelopen voorjaar de wereld over. Jelle van Tilburg uit Bergen op Zoom speelde gitaar terwijl hij geopereerd werd aan een grote hersentumor. Zijn strijd hiertegen duurde tot afgelopen zaterdag. Jelle is 35 jaar geworden.
Toen Jelle van Tilburg (34) een maand geleden te horen kreeg dat hij een kwaadaardige hersentumor heeft, ging hij direct op zoek naar ziekenhuizen waar ze de aandoening goed kunnen behandelen. Hij ontdekte dat er over hersentumoren bar weinig bekend is.
“Hersentumoren zijn voor de meeste mensen een ver-van-mijn-bed-show. Daarom vind ik het belangrijk dat er meer bekendheid komt over de ziekte en over het onderzoek dat wordt gedaan. Een kwaadaardige hersentumor is op dit moment nog niet te genezen. Ze kunnen de tumor zo goed mogelijk verwijderen, maar hij komt op een dag terug”, klinkt het nuchter.
De muzikant en instrumentenbouwer uit Bergen op Zoom besloot niet bij de pakken neer te zitten. Hij bedacht een plan. Een plan dat twee doelen moest dienen.
Om te beginnen koos hij bewust voor een wakkere hersenoperatie. Zo’n operatie wordt in het Erasmus MC met grote regelmaat gedaan. De patiënt wordt, op het moment dat de neurochirurg de hersentumor gaat verwijderen, uit zijn narcose bijgebracht. Bij een wakkere patiënt is immers veel beter te controleren of geen vitale hersenfuncties worden beschadigd. En nee: het weghalen van een tumor in de hersenen doet geen pijn.
Fijne motoriek
“Ik heb met de neurochirurg besproken dat ik graag gitaar wilde spelen tijdens de ingreep”, legt Jelle uit. “Ik wilde zeker weten dat mijn fijne motoriek en creativiteit gehandhaafd werden. Maar ik wilde ook graag dat de operatie en het gitaar spelen werden gefilmd. Zodat de buitenwereld kan zien dat dit kan. Het liefst wil ik dat miljoenen mensen dit filmpje gaan zien en dat ze het onderzoek naar hersentumoren gaan ondersteunen.”
En dus stond er in operatiekamer 4 van het Erasmus MC, naast neurochirurgen Arnaud Vincent en Eelke Bos en ok-verpleegkundige Joan Bouterse, ook een viertal ok-medewerkers klaar. Allen werkten mee om deze wens te helpen realiseren. Klinisch liguïst Djaina Satoer hield Jelle van het begin tot het einde aan de praat om te controleren of zijn spraak, gezichtsuitdrukking en andere lichaamsreflexen intact bleven. Andere ok-medewerkers stonden klaar om arm- en beensteunen van de ok-tafel te verplaatsen als dat nodig was. Ook zat er iemand met zijn Iphone te filmen.
[caption id="attachment_38029" align="aligncenter" width="800"]
Jelle met gitaar[/caption]
Wish you were here
Dat gitaar spelen was niet zo eenvoudig. Jelle’s hoofd lag muurvast in een klem, zodat neurochirurg Arnaud Vincent zijn werk minutieus nauwkeurig kon doen. De apparatuur die hij daarvoor gebruikte, maakte herrie. Jelle moest dus met beperkt zicht én gehoor zijn muziek ten gehore brengen. Toch kwam er een prachtige versie van het nummer Wish you were here van Pink Floyd uit zijn 12-snarige gitaar.
“Ik heb voor dat nummer gekozen omdat iedereen het kent”, vertelt hij twee dagen (!) na de ingreep tijdens een kopje thee in het personeelsrestaurant van het ziekenhuis. “Het heeft voor iedereen betekenis. Voor mezelf heb ik het gespeeld omdat je tijdens zo’n ingreep het liefste je naasten bij je wilt hebben.”
Hij leek zich opmerkelijk rustig te voelen tijdens de ingreep. Vroeg zijn toehoorders terloops of er verzoekjes waren. Tokkelde wat op de twaalf snaren. “Ik wilde ook een blues spelen. Een brain surgery blues. Punt is: die specialisten waren allemaal zo kalm, zó beheerst voordat de operatie begon. Daardoor ging ik ook kalm de operatie in.”
De ingreep is goed verlopen, zei neurochirurg Vincent direct na afloop. Jelle: “Het tumorweefsel ligt nu in het laboratorium. Daar gaan ze kijken of vervolgbehandeling, bijvoorbeeld met chemotherapie, zinvol is.”
Bands against Braincancer
Mocht hij zich voorlopig fit blijven voelen, dan volgt er een publiciteitscampagne waarvan de opbrengst naar het Daniel den Hoed Fonds gaat. Dit fonds, dat onder meer onderzoek naar hersentumoren financiert, is onderdeel van de Erasmus MC Foundation. “Ik ben bezig met de oprichting van de stichting Bands against Braincancer. Het idee is om een benefietconcert te organiseren. En een veiling van exclusieve muziekinstrumenten. Wordt dus vervolgd!”
Lees ook het
interview met neurochirug Arnaud Vincent over wakkere hersenoperaties.
